Maladie chronique : si vos émotions contradictoires étaient tout à fait normales ?

Le téléphone posé sur la table de nuit

Cette nuit comme toutes les autres. Vous attendez un appel qui peut changer votre vie. 
Et pourtant, quelque chose en vous n’est pas tout à fait sûr de le vouloir vraiment.

Vous avez fait tous les examens. Signé tous les formulaires. Expliqué à votre famille ce que ça signifiait. Et maintenant… il y a ce silence étrange à l’intérieur.

Pas de l’euphorie. Pas de sérénité. 

Plutôt un mélange difficile à nommer : de l’espoir, oui — mais aussi de la peur. 

De l’impatience, mais aussi une hésitation que vous n’osez pas nommer.

Si vous avez déjà ressenti cela — que vous soyez en attente de greffe, en traitement chronique, ou simplement épuisé par une longue maladie — je vous invite à continuer la lecture. 

Ce que vous vivez n’est pas une faiblesse, c’est une réaction humaine face à une situation exceptionnelle.

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Vivre avec une maladie chronique : quand les émotions partent dans tous les sens

Vivre avec une maladie chronique, c’est vivre dans un entre-deux permanent. 

Entre ce que le corps peut faire et ce qu’il ne peut plus. 

Entre l’espoir d’un mieux et la peur d’un pire.

Pour les personnes dialysées en attente d’une greffe rénale, cet entre-deux prend une forme particulièrement intense. 

L’inscription sur liste d’attente représente officiellement une chance. Une vraie. 

Et pourtant, cette période est souvent décrite comme la plus difficile à vivre émotionnellement,  et la moins accompagnée.

Pourquoi ?  Parce que personne ne vous a préparé à ce que vous alliez ressentir à l’intérieur.

Les pensées qu’on garde pour soi

Il y a des pensées qui viennent, et qu’on ne dit pas.

Pas au médecin. Pas toujours à la famille. Parfois même pas à soi-même.

« Et si mon corps ne l’accepte pas ? »

« Et si je ne me reconnais plus après ? »

« Quelqu’un devrait peut-être mourir pour que je vive — est-ce que j’ai le droit de vouloir ça ? »

« Est-ce que je suis vraiment prêt.e à changer de vie aussi radicalement ? »

Ces pensées ne font pas de vous quelqu’un d’ingrat. 
Elles ne signifient pas que vous ne voulez pas guérir. 
Elles signifient que vous êtes humain.e, et que vous traversez quelque chose d’extraordinairement complexe.

L’ambivalence : « je veux… mais et si… »

Ce que vous vivez a un nom. 
Vous tenez deux désirs contradictoires en même temps, sans pouvoir les réconcilier facilement. Vous voulez vivre pleinement, et vous avez peur de ce que cela va demander. 

Vous voulez la greffe — et quelque chose en vous résiste à l’idée de recevoir l’organe d’un autre. 

Ces deux vérités peuvent coexister. 
L’une n’annule pas l’autre.

Les études cliniques montrent qu’une “crise adaptative” apparaît dès l’inscription sur liste d’attente. Une fois inscrit.e, le patient traverse d’abord une période de relative accalmie — puis les doutes reviennent, parfois plus forts. 

La Haute Autorité de Santé (HAS) reconnaît explicitement que recevoir un organe étranger n’est pas simple, et qu’un accompagnement aide à son acceptation.¹

Ce n’est pas une faiblesse. 

C’est une réponse normale à une situation extraordinaire.

Les questions que les patients posent le plus souvent

Ces questions, on les retrouve partout sur les forums, dans les groupes de parole, dans les consultations :

• « Est-ce normal de ne pas se sentir prêt.e ? » Oui. Totalement. 

L’ambivalence face à une greffe est documentée et reconnue par les professionnels de santé.

• « Suis-je encore moi avec l’organe d’un autre ? » C’est une vraie question identitaire. 

Elle mérite d’être posée, et accompagnée.

• « Comment ne pas penser à ça tout le temps ? » L’angoisse chronique s’apprend à traverser, avec les bons outils et le bon soutien.
• « À qui en parler sans inquiéter mes proches ? » C’est exactement là que l’accompagnement émotionnel fait toute la différence.

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Reconstruction après une maladie : ce dont vous avez vraiment besoin, et qu’on ne propose pas toujours

Dans le parcours médical, tout est orienté vers l’opération : le greffon, les traitements, le risque de rejet physique. 

C’est nécessaire. 
Mais ce qui se passe à l’intérieur pendant l’attente, personne ne vous le demande vraiment.

Et c’est pourtant là que se construit votre rapport à ce qui vient. Ce qui se prépare émotionnellement avant la greffe conditionne en grande partie ce que vous vivrez après.

Au-delà des mots, quatre besoins profonds reviennent systématiquement chez les personnes qui traversent cette épreuve de santé :

• Être normalisé dans ses peurs. 
• Avoir la permission de ne pas être « joyeux » à l’idée d’une greffe. 
• Savoir que l’ambivalence est humaine et documentée.
• Comprendre ce qui se passe en soi. 

La maladie chronique et la greffe touchent à l’identité profonde : « Qui vais-je être après ? » 

Ce n’est pas une question médicale. 

C’est une question de vie, qui mérite un espace dédié. Des outils concrets pour traverser l’attente sans s’y noyer. 

Pas juste tenir — mais traverser avec conscience, sans que la peur dicte chaque journée.

→Découvrir si cet accompagnement est fait pour vous

Mon approche : la méthode K.H.A.M.

Je suis moi-même greffée. Ce que vous traversez, je le connais de l’intérieur. 

Pas uniquement dans les livres — dans le corps, dans les nuits d’attente, dans les questions sans réponse. 

C’est de cette expérience, doublée d’une formation certifiée, qu’est née la méthode K.H.A.M. 
Elle propose un parcours de reconstruction intérieure en 4 étapes :

"K"larifier, Harmoniser, Aligner, Mettre en mouvement — conçu pour les personnes traversant une épreuve de santé.

→ Découvrir la méthode K.H.A.M

4 actions concrètes à mettre en place dès maintenant

 1. Nommez ce que vous ressentez — sans le juger

Prenez 5 minutes chaque soir pour écrire, sans filtre, ce que vous avez ressenti dans la journée. Pas pour analyser. Juste pour poser. L’écriture crée une distance entre vous et l’émotion — et cette distance est déjà une forme de liberté.

2. Autorisez l’ambivalence

La prochaine fois qu’une pensée contradictoire surgit, au lieu de la chasser, dites-vous : « J’ai le droit de ressentir ça. Et j’ai aussi le droit de vouloir guérir ». 

Les deux peuvent coexister.

3. Cherchez des personnes qui ont vécu la même chose

Les témoignages de personnes greffées ont un pouvoir qu’aucun professionnel ne peut remplacer. Les associations comme France Rein, ou les groupes de parole, sont des espaces précieux pour ne pas traverser ça seul.e

4. Demandez un accompagnement avant la greffe

L’accompagnement émotionnel n’est pas réservé à « l’après ». 
Ce qui se prépare intérieurement avant la greffe conditionne en grande partie ce que vous vivrez après. Vous n’avez pas à attendre d’être en difficulté pour demander du soutien.

Vous n’avez pas à traverser ça seul.e

Une épreuve de santé ne bouleverse pas seulement le corps. Elle bouleverse l’identité, les repères, et parfois le sens de la vie.

La reconstruction intérieure commence souvent par une question simple : 
« Qui suis-je devenu.e après ce que j’ai traversé ? ».

Cette question mérite d’être posée et accompagnée.

Ce que vous ressentez est légitime. 
Ce que vous traversez est réel. 

L’accompagnement émotionnel avant la greffe n’est pas un luxe. 
C’est le début de votre reconstruction.

Ce que vous vivez est profondément humain.
Mais vous n’êtes pas obligé.e de traverser cette étape seul.e.

Un accompagnement permet de mettre des mots, de comprendre ce qui se joue, et d’avancer sans se perdre.

→ Réserver un premier échange

Si vous avez vécu une greffe d'organe, je vous invite à lire cet article sur le voyage intérieur après la greffe rénale, qui prolonge cette réflexion.

Sources :

¹ HAS — Transplantation rénale : accès à la liste d’attente nationale (has-sante.fr) / La Revue du Praticien, 2025

² Agence de la Biomédecine — Bilan d’activité 2024 (agence-biomedecine.fr)

³ France Rein / Registre REIN — Données 2024 (francerein.org)